Введение
По данным Международной федерации ассоциаций псориаза (IFPA), в мире от данного заболевания страдают около 125 млн человек [1]. В России по итогам 2022 г. по результатам обращаемости в медицинские организации всего были зарегистрированы более 371,2 тыс. больных псориазом (Пс), также в указанный период было выявлено 94,2 тыс. новых случаев Пс [2]. Однако эти данные могут не отражать истинного масштаба распространенности патологии, т.к. далеко не все пациенты обращаются за медицинской помощью, охвачены диспансерным наблюдением и учтены в соответствующих регистрах.
Пс может оказывать значительное влияние на социальную жизнь больных, создавая трудности в общении с коллегами, друзьями и членами семьи, способствовать развитию инвалидизации и потере социальной активности. Одновременно Пс может оказывать негативное влияние на самооценку, вызывая чувство стыда и смущения. Пациенты, страдающие Пс, часто пытаются скрывать свое заболевание, ограничивают себя в открытой одежде даже в жаркую погоду, не могут обнажать свое тело во время плавания, близких отношений, посещения общественных бань, что серьезно влияет на их уверенность в себе. Высокий уровень стресса пациентов, страдающих Пс, обусловлен негативной реакцией других людей на внешний вид пациента. [14–16]. Ограничение пациентов в повседневной и сексуальной жизни снижает качество их жизни, что подробно изучено в многочисленных исследованиях. В частности, в исследовании Американского национального фонда псориаза почти у 75% пациентов отмечено негативное влияние Пс на качество их жизни [3].
Вместе с тем психологи во всем мире обращают внимание врачей различных специальностей на то, что важно не ограничиваться только оценкой качества жизни. Социальная ситуация заболевания как система взаимосвязи внешних социальных факторов и внутренних психологических аспектов ее переживания должна рассматриваться как целостная система в контексте изменения ряда параметров:
- социальный стереотип заболевания;
- длительность социальной ситуации заболевания;
- принятие социальной роли боль-ного;
- эмоциональная оценка социальной ситуации заболевания;
- контекст социальной ситуации, события, происходящие с человеком и нарушающие его адаптивные возможности, – социальный стресс;
- возрастной этап, на котором человек находится в социальной ситуации хронического соматического заболевания [4].
При этом особенности социальных характеристик больных, в т.ч. Пс, недостаточно изучены во всем мире. Социальный портрет пациента с Пс может быть полезным как для выявления факторов риска на этапе диспансеризации, так и при формировании целевых групп для проведения профилактических мероприятий.
Кафедра дерматовенерологии и косметологии РМАНПО Минздрава РФ, Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни» и Клиника прикладных политических исследований СПбГУ провели научное исследование, целью которого стало изучение влияния хронического кожного заболевания (на примере больных Пс и ПсА) на социальную активность больных.
Методы
В исследование были включены пациенты с подтвержденным диагнозом Пс и(или) «псориаз артропатический» (ПсА) в возрасте от 18 до 75 лет, постоянно проживающие на территории России, давшие согласие на участие в исследовании. Больные включались в исследование независимо от продолжительности и степени тяжести заболевания.
В опросе приняли участие 512 респондентов (рис. 1). После «ремонта» выборка составила 486 человек.
Доверительный интервал составил 95% (±5%). Среди городов и регионов, в которых проживали респонденты, лидируют Санкт-Петербург (31/6,50%) и Москва (30/6,30%), за ними следуют Московская область (26/,40), Челябинская область (22/4,50%), Республика Башкортостан (21/4,40%), Нижегородская область (20/4,20%), Республика Татарстан (15/3,10%), Свердловская область (14/3,00%), чуть меньше в Самарской области (12/2,40%). Одинаковое число (11/2,30%) респондентов было из Алтайского края, Ленинградской области и Краснодарского края (11; 2,30%), далее следуют Вологодская область (10/2,10%), Пермский край (10/2,10%), Республика Коми (10/2,10%). Из остальных регионов были включены не более 10 респондентов. Опрос проводился 07–15.09.2023.
Большинство (69,75%) респондентов составили женщины, мужчины, соответственно, около трети (30,25%) опрошенных. Из них до 35 лет – 154 (32%) респондента, от 36 до 55 – 285 (59%), от 56 лет – 45 (9%) респондентов.
Среди респондентов бóльшая часть пациентов были с диагнозом Пс – 58%, ПсА встречался почти у 9%, оба диагноза – у 35% респондентов.
Анонимный количественный on-line-опрос пациентов проведен с помощью ресурса для социологических опросов «Анкетолог». Анкета включала 36 вопросов. В исследовании были использованы вопросы-ловушки, направленные на проверку осведомленности респондентов с содержанием вопроса до выбора ими ответа. Вопросы были сформулированы по принципу антонимичных предложений. Анализ таблиц сопряженности показал, что респонденты ознакомились с вопросами прежде, чем отвечать на вопрос.
Способ обработки массива эмпирических данных, использованный в исследовании, имел машинный характер. Данные анализировались в специализированной программе обработки данных IBM SPSS Statistics, версия не ниже 22.0.
Этапы обработки данных:
1. Ввод полученных эмпирических данных в статистический массив в формате *sav.
2. Проверка массива данных на ошибки, проверка репрезентативности выборки.
3. Формирование сводного итогового массива.
4. Кодировка ответов на открытые вопросы.
5. Ввод данных закодированных ответов на открытые вопросы.
6. Построение одномерных и двумерных распределений (с учетом результатов расчета статистики хи-квадрат и стандартизованных остатков).
7. Поиски закономерностей с применением сложных видов статистического анализа (факторный, корреляционный анализы).
8. Расчет специализированных показателей с применением методов статистического программного анализа.
9. Построение итоговых таблиц и графиков.
10. Интерпретация полученных результатов.
Результаты
Путем использования русскоязычной версии шкалы М. Розенберга (включенной в состав опросника) был проведен анализ самооценки респондентов. Полученные результаты свидетельствуют о том, что для респондентов в большей степени характерен средний уровень самооценки (27), для которого специфично колебание между чувствами одобрения и отвержения с преобладанием самоуважения. Ранее проведенные исследования также демонстрировали у больных Пс зависимость от социального одобрения и отрицание затруднений в межличностных взаимоотношениях [5–7].
В анкете были вопросы, позволявшие оценить частоту пропусков работы/учебы из-за состояния кожи пациентов. Полученные результаты наглядно продемонстрировали, что половина (50%) респондентов не пропускали учебу и работу. Тем не менее пропускали учебу и работу:
- 18,9% респондентов несколько раз в год;
- 10% респондентов один раз в год и реже;
- 13,5% респондентов не учились и не работали.
В открытом вопросе среднее число дней по пропуску работы составило 14, по пропуску учебных – 7 дней. Соответственно, среди респондентов наличие Пс/ПсА практически не препятствовало полноценной работе и учебе. Однако полученные результаты по данному вопросу по сути противоречат другим исследованиям, согласно которым до 60% пациентов отмечали, что в среднем за год из-за болезни были вынуждены пропускать около 26 рабочих дней. Это значительно отражалось на их финансовом благополучии [3, 8–10]. Вместе с тем упомянутые исследования были проведены относительно давно (в среднем около 20 и более лет назад), и их результаты в современных условиях необходимо соотносить с успехами терапии Пс/ПсА. Также следует учитывать, что нежелание терять заработную плату продолжает вынуждать больных независимо от диагноза отказываться от «больничных» даже при выраженной их необходимости.
Для проверки исследовательского вопроса, касающегося влияния Пс и ПсА на самореализацию человека в профессии, респонденты отвечали на вопрос: сталкивались ли они с отказом при приеме на работу или ущемлением своих прав как сотрудника в связи с наличием у них соответствующей патологии? Было установлено, что не сталкивались с указанными сложностями 76,5% респондентов, остальные 23,5% сталкивались с отказом при приеме на работу или ущемлением прав сотрудника в связи с заболеванием.
Респондентам также было предложено ответить на вопрос: приходилось ли им отказываться от предложений по работе из-за Пс/ПсА? Полностью были согласны с утверждением, что им приходилось отказываться от предложений по работе, около четверти (23,2%) респондентов, при этом скорее согласны с утверждением – 20,7%. Примерно столько же респондентов затруднились ответить и столько же категорически не согласны с тем, что из-за указанных заболеваний приходилось отказываться от предложений по работе (20,5 и 19,3% соответственно). Соответственно, порядка 40% респондентов приходилось отказываться от предложений по работе из-за наличия заболевания. Кроме того, у значительной части респондентов имелись сложности при взаимодействии с коллегами и друзьями из-за наличия указанных заболеваний.
Согласно полученным результатам, около 70% респондентов находятся в браке и имеют детей. Более половины респондентов в настоящее время не планируют рождения детей по причинам, не зависящим от здоровья. При этом почти 20% указали, что они опасаются иметь детей из-за Пс/ПсА.
Одновременно различные трудности в личной жизни испытывают около половины пациентов. Соответствующие ограничения проявляются как нежеланием вступать в длительные отношения, так и проблемами в интимной жизни, в т.ч. среди замужних/женатых респондентов (рис. 2).
Кроме того, около половины респондентов испытывали те или иные трудности в коммуникации с половым партнером, а также в сексуальной жизни (рис. 3). Однако при этом более 80% больных Пс/ПсА пользуются поддержкой своей семьи. Возможно, в России до сих пор традиционно сильный институт семьи, который помогает людям справляться с трудными жизненными ситуациями, хроническими заболеваниями в т.ч. (рис. 4).
Ранее авторы, изучавшие психосексуальные особенности женщин, страдавших Пс, выявили, что для женщин с данным заболеванием характерны серьезное отношение к половым связям, уважение к брачным узам, сочетающиеся с наличием проблем в области сексуальных отношений, отсутствием реализованности и разочарованием в них. Соответствующим респонденткам были свойственны наличие постоянной озабоченности сексуальными проблемами, обезличивание партнера в сочетании с крайней нервозностью и смущением в отношениях с противоположным полом, а также избегание проявления своей сексуальности. Отмечалось наличие низкой сексуальной возбудимости, феминное отношение к сексуальной сфере, средний уровень сексуального влечения и высокий уровень сексуальной удовлетворенности [11].
Анализ многомерных распределений (факторный анализ): для проведения факторного анализа необходимо, чтобы переменные были измерены в интервальной, а не порядковой шкале, поэтому была проведена перекодировка шкалы измерения. По результатам парного корреляционного анализа факторных переменных и переменных, отражающих социально-демографические характеристики населения, выявлена сильная положительная связь между убежденностью пациентов в негативном влиянии Пс и ПсА на построение пациентами личной жизни и фактом их нахождения в постоянных отношениях.
Для наиболее полного определения степени влияния Пс и ПсА на возможность и желание создать прочные длительные отношения, вступление в брак был проведен анализ таблиц сопряженности. Установлено, что поддержка со стороны семьи выступает важным фактором в формировании уверенности в себе и уменьшении дискомфорта в создании новых социальных связей. Однако даже при условии всесторонней поддержки со стороны семьи, больные Пс/ПсА испытывают трудности в построении отношений, общении с коллегами и друзьями.
Обсуждение
Таким образом, Пс/ПсА представляет собой комплексное явление, решение социальных последствий которого не может сводиться исключительно к поддержке со стороны семьи, оно предполагает более тщательную работу по лечению самого заболевания и его психологических последствий.
Полученные нами данные согласуются с ранее проведенными исследованиями психологов среди больных данной группы: внутренняя картина болезни при Пс, как правило, выражается в форме комплекса клинико-психологических особенностей, участвующих в изменении жизненных смыслов, формирует иную «смысловую картину мира», влияет на все стороны жизни больных, а также непосредственно на течение, прогноз и исход заболевания [12]. В целом психологический портрет больного Пс отличается склонностью к преувеличению тяжести межличностных конфликтов, ригидностью, ощущением беспомощности, развитием склонностей к социальной изоляции, сочетающимися с зависимостью от социального одобрения, отрицания затруднений в межличностных взаимоотношениях. Больные Пс ощущают недостаток внимания и заботы со стороны близких, а также потребность в создании прочных контактов с ними. Это может оказывать воздействие на все сферы жизни, включая создание семьи и вступление в сексуальные отношения [13].
По результатам нашего исследования также было установлено, что превалирующее большинство респондентов не имели инвалидности, обусловленной Пс/ПсА (90,5%), не получали терапии генно-инженерными биологическими препаратами и не сталкивались с помощью (за исключением медицинской) от государственных или общественных организаций (более 90%).
На амбулаторном этапе лечения 86,3% опрошенных больных Пс/ПсА не получали лекарственных препаратов бесплатно. При этом среди опрошенных:
- 43,9% респондентов направляют до 30% своего ежемесячного дохода на необходимые для лечения лекарственные препараты;
- 38,5% респондентов – менее 10% дохода;
- 12,4% респондентов – 30–50% дохода;
- 5,2% респондентов – более 50% дохода (рис. 5).
Заключение
Таким образом, полученные данные наглядно свидетельствуют: превалирующее большинство респондентов не имеют инвалидности, обусловленной Пс/ПсА (90,5%), не получают терапии генно-инженерными биологическими препаратами и не получают помощи (за исключением медицинской) от государственных или общественных организаций (более 90%).
Более 85% опрошенных больных Пс/ПсА не получают лекарственных препаратов бесплатно. При этом почти половина респондентов до 30% своего ежемесячного дохода расходуют на необходимые для лечения лекарственные препараты.
В целом наличие у больных Пс/ПсА не препятствует их полноценной работе и учебе. При этом у значительной части респондентов имеются сложности при взаимодействии с коллегами и друзьями из-за наличия указанных заболеваний, а 40% респондентов приходится отказываться от предложений по работе из-за наличия заболевания.
Около половины респондентов испытывают различные трудности в личной жизни (соответствующие ограничения проявляются как нежеланием вступать в длительные отношения, так и проблемами в интимной жизни, в т.ч. среди замужних/женатых респондентов). Также около половины респондентов испытывают различные трудности в коммуникации с половым партнером, а также в сексуальной жизни. При этом более 80% больных Пс/ПсА пользуются поддержкой своей семьи, что выступает важным фактором в формировании уверенности в себе и уменьшении дискомфорта в создании новых социальных связей.
Полученные результаты, по сути, служат основанием для разработки программ психологической помощи людям, страдающим Пс/ПсА и находящимся в сложной жизненной ситуации, и их семьям.
Учет индивидуальных медико-социальных характеристик пациента позволит реализовать персонифицированный подход с целью формирования индивидуальной траектории обследования, лечения и последующего динамического наблюдения каждого больного с целью повышения его эффективности.
При этом клинические проявления данного заболевания при неадекватной терапии могут существенно снижать самооценку пациентов, социальную адаптацию, что приводит к развитию у них стигматизации, снижает самоуважение и уверенность в себе.
Вклад авторов. Все авторы несут ответственность за содержание и целостность всей статьи. А.В. Вла-сова, А.А. Мартынов, О.С. Мишина, Г.В. Лукьянова – концепция и дизайн исследования, сбор и обработка материала, написание текста, редактирование.
Финансирование. За счет финансирования по месту работы авторов.
